Huhu Enibas,
Darf ich fragen, in welchen Organen Du alles Sarkoidose hast?
In der Lunge war ich mal lange Stadium 5, heute habe ich da "nur" Fibrosen, bevorzugt im Mittellappen, und wenn das Wasser steigt, dann eben auch Wasser da drinne.
Meine Lunge ist schon seid Jahren ruhig, GsD. Dieses blöde Ammenmärchen, Sarkoidose tritt bei jedem Schub auch in der Lunge auf ist totaler Dünnsinn, aber ehrlich. Und auch wenn ich Ärzte nicht wirklich gern habe, meiner ist klasse, denn er glaubt erstmal nur das, was er sieht
Augen habe ich hin und wieder mal ne Regenbogenhautentzündung, aber eher sporadisch mal.
Netzhäute waren bis dato immer oki.
Von Anfang an und derzeit habe ich es in den Lymphgefäßen, alle sind betroffen, Hals, Schlüsselbeine, Leisten, Bauch bis zu den Knien. Größe alle was um 2-5cm. Wenn sie anfangen zu brennen wirds die Hölle.
Ein kalter 2cm Knoten sitzt auf der Schildi, verdacht auf Granulom.
Milz ist vergrößert und hat Herde, Leber ebenfalls. Knochenmark auch.
Ich habe Zysten in versch. Knochen, den Nieren und im Hirnstamm, habe den "Jüngling"- Verdacht.
Meine Nierentätigkeit liegt derzeit beidseitig um was bei 40%, wobei ich keinen Stau habe, sondern das Gegenteil, ich piesle mich dumm und doof über den Tag, und zuviele Stoffe, allen voran Eiweiß, geht dann gerne mit flöööten.
Größere Granulome habe ich im Unterhautfett- und Muskelgewebe (werden gerne mit Lipomen verwechselt, und von Erbsengroß bis ü5cm im Durchmesser ist überall alles vorhanden).
Sonst habe ich auf den Beinen große harte blaue Quaddel, die aber nix machen, ausser blöd aus zu schauen.
Dazu kommt eben meine mehr als bescheidene Blutbildung, eine nette ausgewachsene Hyperkalzämie inkl. div. Steinen an unterschiedlichen Orten (vornehmlich Speicheldrüsen und Nieren). Mein Körper hat eine starke Blutungsneigung, und iwo ist immer ein "Loch" offen, und es läuft mal schneller, mal nicht so schnell aus mir heraus. Blöder Kreislauf diese Blutgeschichte, aber der Körper ist halt immer bemüht, mieses Blut durch Gutes zu erstetzen, stößt das Schlechte dann gern ab, und produziert dann noch mehr (mieses) Blut, um es wieder aus zu gleichen. Sogar mein Hämatologe ist da schwer überfragt.
Ausser Transfusionen wenn der HB auf unter 7 geht und Löcher stopfen kommt da leider nix anderes in Frage, da mein Immunsystem so derart "aggressiv" läuft, komme ich niemals auf eine Liste für neue Organe.
Gott, wenn man das so geballt ließt, kann einem echt anders werden, .......... aber vergesst bitte nicht, ich habe den Kram schon seid über 25 Jahren, und es wurde nach und nach Schlimmer. Ich hatte wirklich Zeit, mich daran zu gewöhnen. Klingt total blöd, ist im Grunde aber so.
Ich bin heute 45 Jahre jung, und mein Körper läuft in Gesamtheit auf dem Level als wäre ich deutlich ü80 Jahre alt oder älter.
Und jeden Deut, den es mir heute besser geht, ist für mich so unglaublich toll und wertvoll, ......... denn was ist Wichtiger als die Gesundheit (und die Familie natürlich ^^)
Liebe Grüße ihr Lieben ^^