Migräne: Frustriert ... ich mag nicht mehr

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Maestra
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Maestra » 17. November 2015, 14:35

Man hat die medikamentöse Prophylaxe nun vom Antidepressiva/Betablocker gewechselt auf ein Antiepilepsiemittel namens Topiramat. Ich muss nun also die Wirkung dieses Medikamentes abwarten, es muss auch noch eingeschlichen werden. Im Beipack steht was von: Keinesfalls ketogene Ernährung ... hmmm ... kann mir da jemand was zu sagen? Bin jetzt vorsichtshalber auch moderat LCHF umgestiegen, wollte kein Risiko eingehen.
Hallo Maestra. Ich bin leider genauso betroffen wie du und ich kann deshalb sehr gut nachfühlen, was du durchmachst. Ich habe jahrelang Topiramat eingenommen, was eine spürbare Verbesserung der Migräne bewirkt hat. Mein Neurologe hatte mir grünes Licht für moderates LCHF gegeben und ich hatte nie Probleme damit. Vor Kurzem hatte ich allerdings einen Nierenstein und Kalzium im Urin. Bei der Ursachenforschung fand man heraus, dass dafür das Topiramat verantwortlich war und ich musste es absetzen. Seither sind die Migräneanfälle leider wieder mit voller Wucht zurückgekommen und es muss nach einem neuen Medikament gesucht werden. Ich bin übrigens auch vorgesehen für die Studie.
Oh Kia, das tut so gut, jemanden hier zu treffen, der auch betroffen ist.

Welches Medikament versuchst du nun?

Was heißt "moderates LCHF" im Falle der Topiramat-Einnahme? Ich habe mich jetzt erstmal auf 100g KH am Tag eingelassen ... also eigentlich eher Low Carb, aus Verzweiflung. Weil ich einfach nicht weiß, was ich tun soll.
Mein Schmerztehrapeut zuckt nur mit den Schultern und sagt, er kennt sich nicht aus. Er würde mir eher Low Carb, aber nicht Keto empfehlen ... selbst Low Carb aber kann ein breitgefächerter Begriff sein. :(

Mein Gedanke war: Entweder Keto, um dem Migräniker-Gehirn immer genügend Energie zur Verfügung zu stellen ... oder ausreichend KH. Aber sind 100g KH ausreichend?
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1. Etappenziel: unter 90 kg / erreicht 27.05.2019
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Kia
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Kia » 18. November 2015, 12:08

Ich bin immer knapp unter 50 g KH geblieben und manchmal auch weniger. Es ist aber nie irgendetwas passiert. Ich würde es einfach mal ausprobieren und sehen, wie es dir geht. Derzeit bin ich aber mit den Kohlenhydraten höher, eher so um die 100 g, da ich im ketogenen Bereich zuviel abnehme und mein Gewicht nicht halten kann. Es haben mich schon einige Leute besorgt auf mein Gewicht angesprochen, weil sie Angst hatten, dass ich in eine Essstörung abrutsche.

Momentan probiere ich Candesartan aus aber ich bin der Meinung, dass es nicht hilft.
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Maestra
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Maestra » 18. November 2015, 21:27

Ich bin immer knapp unter 50 g KH geblieben und manchmal auch weniger. Es ist aber nie irgendetwas passiert. Ich würde es einfach mal ausprobieren und sehen, wie es dir geht. Derzeit bin ich aber mit den Kohlenhydraten höher, eher so um die 100 g, da ich im ketogenen Bereich zuviel abnehme und mein Gewicht nicht halten kann. Es haben mich schon einige Leute besorgt auf mein Gewicht angesprochen, weil sie Angst hatten, dass ich in eine Essstörung abrutsche.

Momentan probiere ich Candesartan aus aber ich bin der Meinung, dass es nicht hilft.
Mit unter 50 g KH bin ich bereits ketogen unterwegs gewesen ... abgenommen habe ich damit jedoch nicht mehr. :( Ich versuche jetzt mal die 100g ... ich genieße momentan zugegebenermaßen meine tägliche Banane. :ymblushing: Das Topimarat erzeugt einen ausgeprägten Kaliummangel bei mir, Bananen helfen super gegen die kribbeligen Füße. Himmel, das ist echt krass. :p

Heute habe ich nach sage und schreibe 13 Tagen eine Migränepause ... es stellte sich tatsächlich eine Art Schmerzlosigkeit ein, wenngleich das auch nicht ganz stimmt. Eine Art Echo habe ich eigentlich immer in dieser heftigen Phase. :(

Mit dem Sartan drücke ich dir die Daumen,vielleicht hilft es ja doch noch. 3 Monate muss man ja einer Prophylaxe Zeit geben ... eine unendlich lange Zeit, wenn man sich täglich quält. :-s
Es gibt ja dann doch noch Einiges, was man ausprobieren kann. In der Schmerzklinik Kiel hat man mir eine ganze Liste in die Hand gedrückt. :-o
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anemone24
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon anemone24 » 19. November 2015, 07:38

Hallo Maestra,
ich freue mich für dich, dass du gestern einen
Schmerz freien Tag hättest.
Zwischen 80 und 100 g KH esse ich jeden Tag,
und eine Banane täglich. Seit ich eine Banane täglich esse
habe ich keine Krämpfe mehr.
Ich weiß ich bin nicht mehr so in Ketose aber mir geht es besser.
Ich wünsche dir weiterhin gute Tage.

anemone :)

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Maestra
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Maestra » 19. November 2015, 08:50

Hallo Maestra,
ich freue mich für dich, dass du gestern einen
Schmerz freien Tag hättest.
Zwischen 80 und 100 g KH esse ich jeden Tag,
und eine Banane täglich. Seit ich eine Banane täglich esse
habe ich keine Krämpfe mehr.
Ich weiß ich bin nicht mehr so in Ketose aber mir geht es besser.
Ich wünsche dir weiterhin gute Tage.

anemone :)
Liebe anemone, eine schmerzfreien TAG hatte ich leider nicht ... es war nur eine Pause von wenigen Stunden. Für einen ganzen TAG würde ich derzeit morden, gebe ich zu. :( Aber ich nehme dankbar alles, was ich kriege
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Kia » 19. November 2015, 12:19

Es gibt ja dann doch noch Einiges, was man ausprobieren kann. In der Schmerzklinik Kiel hat man mir eine ganze Liste in die Hand gedrückt.
Leider habe ich in den letzten Jahrzenten schon fast alles ausprobiert, was es gibt. Meine Neurologen sind so ziemlich ratlos, womit sie mir noch helfen können. Das führt dann manchmal auch zu Behandlungen, die noch sehr neu und wenig getestet worden sind. Das Problem ist auch, dass ich Medikamente oft nicht gut vertrage und massiv mit Nebenwirkungen reagiere. So wollte meine Neurologien vor Kurzem eine Behandlung mit Infusionen machen, aber schon bei der ersten Infusion reagierte ich mit einem Atemstillstand und verlor das Bewusstsein. Zum Glück wurde ich während der Infusion sehr gut überwacht und das Pflegepersonal hat vorbildlich reagiert.
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Maestra » 19. November 2015, 13:54

Es gibt ja dann doch noch Einiges, was man ausprobieren kann. In der Schmerzklinik Kiel hat man mir eine ganze Liste in die Hand gedrückt.
Leider habe ich in den letzten Jahrzenten schon fast alles ausprobiert, was es gibt. Meine Neurologen sind so ziemlich ratlos, womit sie mir noch helfen können. Das führt dann manchmal auch zu Behandlungen, die noch sehr neu und wenig getestet worden sind. Das Problem ist auch, dass ich Medikamente oft nicht gut vertrage und massiv mit Nebenwirkungen reagiere. So wollte meine Neurologien vor Kurzem eine Behandlung mit Infusionen machen, aber schon bei der ersten Infusion reagierte ich mit einem Atemstillstand und verlor das Bewusstsein. Zum Glück wurde ich während der Infusion sehr gut überwacht und das Pflegepersonal hat vorbildlich reagiert.
Sprichst du von der Neuraltherapie mit Procain? Hatte ich vor 3 Wochen ... war vollkommen wirkungslos, allerdings ging es mir auch sehr auf die Atmung, ja. /:)

Schau dir mal diese Liste an. Vielleicht ist etwas dabei, was du noch nicht hattest. Evtl. hilft es dir auf der Suche nach was Neuem.

Metoprolol 50 - 200 mg
Propranolol 40 - 240 mg
Bisoprolol 5 - 10 mg
Flunarizin 5 - 10 mg
Topiramat 25 - 100 mg
Valproinsäure 500 - 600 mg
Onabotulinumtoxin A - 195 Einheiten
Amitriptylin 50-150 mg
Venlafaxin 75-150 mg
Gabapentin 2400 mg
reines Magnesium 600 mg
Vitamin B2 400 mg
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3. Etappenziel: unter 80 kg
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon anemone24 » 19. November 2015, 16:07

Die vielen Medikamente musst du jeden Tag nehmen.

Du tust mir so leid.

anemone :) :ymhug:

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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Maestra » 19. November 2015, 16:09

Die vielen Medikamente musst du jeden Tag nehmen.

Du tust mir so leid.

anemone :) :ymhug:
Nein, um Gottes Willen ... das ist nur eine Aufzählung der möglichen medikamentösen Prophylaxen, die man nehmen kann. Ich nehme derzeit Topimarat. Vorher nahm ich Amitiptylin, davor Betablocker.
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Re: Frustriert ... ich mag nicht mehr

Beitragvon Kia » 19. November 2015, 19:44

Sprichst du von der Neuraltherapie mit Procain? Hatte ich vor 3 Wochen ... war vollkommen wirkungslos, allerdings ging es mir auch sehr auf die Atmung, ja. /:)

Schau dir mal diese Liste an. Vielleicht ist etwas dabei, was du noch nicht hattest. Evtl. hilft es dir auf der Suche nach was Neuem.

Metoprolol 50 - 200 mg
Propranolol 40 - 240 mg
Bisoprolol 5 - 10 mg
Flunarizin 5 - 10 mg
Topiramat 25 - 100 mg
Valproinsäure 500 - 600 mg
Onabotulinumtoxin A - 195 Einheiten
Amitriptylin 50-150 mg
Venlafaxin 75-150 mg
Gabapentin 2400 mg
reines Magnesium 600 mg
Vitamin B2 400 mg
Herzlichen Dank für deine Liste. Das Bisoprolol kenn ich noch nicht, die anderen habe ich alle schon ohne Erfolg durch.

Die Infusion war eine Ketamininfusion. Neuraltherapie hatte ich auch schon versucht und sie war bei mir am Anfang sehr erfolgreich, aber irgendwann hat die Wirkung leider nachgelassen. Ich habe es auch schon erfolglos mit Akupunktur und Craniosacral Therapie versucht. Für kurze Zeit wurde bei mir auch einen Neurostimmulator implantiert, der aber auch nichts gebracht hat.

Wie du siehst, habe ich schon einiges gemacht und aus Sicht der Ärzte bin ich eigentlich austherapiert.
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